皆さんの寄付により、重症心身障害児・医療的ケア児家族の未来が変わります
あなたの住む街のどこかにも医療的ケア児とその家族が暮らしています。
人知れず、愛する我が子の介護のために何年も睡眠不足のお母さん。
ひとときの安らぎをプレゼントするためにあなたの支援が必要とされています。
重心・医ケア児の居場所問題
ＳＷＣあいの実が取り組んでいる社会課題を一緒に解決しませんか？
我が子が重い障がいをもって生まれると分かった時、家族が受ける衝撃は想像を絶します。NICU（Neonatal Intensive Care Unit／新生児集中治療室）から重症心身障がい児・医療的ケア児が退院してくると、お父さんお母さんの壮絶な生活が始まります。お母さんは美容院に行く時間もありません。近くのスーパーに行くにも、子どもと共に医療機器をすべて車に積み込み、超特急で買い物をして帰ってきます。（お父さんも大変な苦労をしています）兄妹児は「自分の家族は普通じゃないんじゃないか」という悩みを抱えています。人生の再構築もできず、時間だけが過ぎていく家族も少なくありません。
わたしたちは、重い障がいのある子どもたちの居場所問題に取り組んでいます。子どもたちの居場所問題の解決は、お母さんの就労や、家族全体の精神的安定や人生設計の再構築へもつながる大切な問題です。
簡単には解決しない問題ですが、多くの方の理解と支援を得てモデルを作り、全国に波及させることによって社会問題を解決し、ノーマライゼーションを具現化していきます。
SWCあいの実への寄付は所得税控除の対象となります。寄付は税金の使い道を自分で決められる最も良い方法です。
重症心身障害児・医療的ケア児とは？
「重症心身障害児」 とは「重度の知的障害」および「重度の肢体不自由」が重複している子どもたちのことです。
話すことができず、歩くこともできない重い障害を抱えている子どもたちのことです。
「医療的ケア児」と呼ばれる子どもたちも増えています。たん吸引を必要としていたり人工呼吸器をつけている子どもたちもいます。重い障害のために受入てくれる施設も極端に少なく、子どもたちだけでなく家族の負担も増えています。
重い障害をもつ子どもの世話は２４時間続きます。家族の生活は想像を絶するものになります。
医療的ケア児支援法
ここ数年で「医療的ケア児」という言葉が定着しました。「医療的ケア児」（以下「医ケア児」）とは、NICU（新生児特定集中治療室）を退院後、引き続き人工呼吸器や胃ろう等を使用し、たんの吸引や経管栄養などの医療的ケアが日常的に必要な児童のことです。 全国の在宅の医ケア児は約２万人と推計され、さらに増加しています。
こうした状況を背景に、2021年9月に「医療的ケア児支援法」が施行されました。この法律は、医療・保健・福祉・教育・労働などの機関や民間団体が連携し、医ケア児が全国のどこに住んでいても適切なサービスを切れ目なく受けられるようにすることを目的に立法されました。この法律によって各自治体は地方交付税を配分され、医ケア児を支援する事業を進めていくことが義務付けられました。皆さんの住まわれる都道府県でも「医ケア児支援センター」が設立され、ワンストップでサービスの相談ができるようになることと思います。また、これまで医ケア児の就学には家族の付き添いが求められることが多く、特にお母さんの負担や社会参加の機会の喪失など問題となっていました。自治体は特別支援学校などに、たんの吸引等を行うことができる人材を配置するよう求められることになります。
しかし、「医療的ケア児支援法」国や地方自治体の責務を定めたという点で画期的ではありますが、具体的な施策の実現は、国や地方自治体の取り組み次第となります。また、相談場所があってもサービスがなければ医ケア児の行き場所はありません。支援法の理念を実施していく努力が全国で求められています。
SWCあいの実は、医療的ケア児支援法に先立ち、平成２６年から重症心身障害児を含む医ケア児へのサービスを実施してきました。重症心身障害児（以下、重心児）とは、医ケア児であり、なおかつ知的障害も重複している障害児の事です。現在、未就学（0才児）から就学（18才まで）の重心児のための児童発達支援・放課後等デイサービス「あいの実ラズベリー」と「あいの実クランベリー」を運営しています。特にあいの実ラズベリーは超重症児を多数抱える全国でも有数の重心児デイサービスです。
あいの実は「医療的ケア児支援法」の理念を具現化するため、医ケア児のためのワンストップのサービスを展開し、医ケア児と家族のすべてのライフステージで支援できる体制を計画しています。現在は、医ケア児の卒業後の居場所である「生活介護」を運営するところまで事業を展開してきました。令和５年４月には、医ケア児者のための医療型ショートステイと診療所を開設し、また一つミッションを達成します。今後は医ケア児の働く場所や親亡き後の居場所創りというミッションにチャレンジしていきます。また、医ケア児の支援には家族の支援も含まれます。特にお母さんの就労機会の創出は喫緊の課題です。仕事を作り出すだけでなく、働きかたの提案をしたり、子離れして自分の人生を再び歩むお手伝いもしていきます。SWCあいの実は「重い障がいがあっても尊厳を持ち、生きがいの再構築ができる社会の実現」のために、これからも新しいことに挑み続けていきます。
お母さんたちの負担
厚生労働省の調べでは、お母さんたちは医ケアのある子どもの介護負担について
「負担感がある」「やや負担感がある」
と答えた方が約80％となっています。
また、睡眠時間は「5～6時間未満」「6～7時間未満」でそれぞれ３０％ほどですが、睡眠時間の取り方については２５％の方は「断続的に寝ている」と回答しています。つまり４人に一人は、熟睡できない状態が何年も続いています。
皆さんの暮らす街にも、そんなお母さんたちが暮らしています。私たちは、お母さんたちに手を差し伸べるモデルを全国に広げたいと思っています。
みなさんの寄付によって成し遂げられること
あなたの１日５０円～の寄付によって重症心身障害児・医療的ケア児の家族が救われます。
１人の重症児をお風呂に１回／月入れることができます。お父さんお母さんの毎日の大きな負担を軽減することができます。
人工呼吸器をつけた子どもがどのようにお風呂に入るか想像がつくでしょうか？重い障がいを持つ子供がいる家族にとって、入浴は大変な負担となっています。
あいの実では、皆さんからの支援により、呼吸器を着けいているような重い障がいがある方でも全員お風呂サービスを提供できており、親御さんに特に喜ばれています。
- あいの実ラズベリー
- あいの実クランベリー
で実施。
これまでの実績
あいの実では年間延べ３，５２０名の障害児者に入浴サービスしています。（２０２１年）
この活動は国や行政による支援のない自主サービスです。この活動をずっと続けていく必要があります。
行いたいこと
わたしたちの取り組みの意義が認められ、入浴サービスが制度の中に組み込まれて、全国どこでも子どもたちがお風呂に入ることができるように。
１００人の方が寄付してくださると、１年に１回新プロジェクトが立ち上がり、障がい児のお母さんの雇用の場が１か所広がります。
障がい児のお母さんの社会参加はとても重要な社会課題です。特に重い障害を持つ子のお母さんたちの常勤雇用率は非常に低く、５％にも満たないとも言われています。実際にはパートの仕事でさえ難しいのが現実です。
わたしたちは、障がい児の居場所だけでなく、お母さんたちが働ける場所を創造し、福祉の周辺にある事業を立ち上げ、雇用の場を広げ社会参加の機会を作っていく必要があります。
行いたいこと
お母さんたちの才能を生かし、施設の運営にかかわる仕事、飲食店の店員、マーケティングの仕事、新しいプロジェクトを立ち上げる仕事などを生み出したい。
それらがモデルとなり、全国に広げたい。
１００人の方が寄付してくださると、親亡き後の障がい者のための施設を３年ごとに建設し、重い障がいがある方の家族の人生の再構築を支援できます。
わたしたちがいなくなった後、この子はどうなるんだろう。障がい者を持つ親御さんの共通の悩みであり、最大の心配事です。
障がい者の人生は昔よりも長くなり、親御さんや障害者の兄妹は不安を感じています。
障がい者の人生の終わりまでわたしたちが寄り添い続けるインフラを寄付によって作ることができます。この分野には基本的に国や行政による支援がありません。
行いたいこと
建設計画を具体化し、ご家族に安心を届けたい。
経営モデルを構築し、日本中どこでもあいの実のモデルを生かせるようにしたい。
これまでの皆さんの支援に感謝いたします。
これからも寄付を有効に使って社会問題解決のために使わせていただきます。
様々な支援の方法
メルマガ登録で情報を得る
メルマガを登録していただき、最新の情報を受け取ってプロジェクトに関心を向けてくださるのも大きな支援となります。ぜひご登録ください。
メルマガ解除をご希望の方は donations@ainomi.com 宛に件名を「メルマガ登録解除希望」とし送信してください。
クレジットカード・銀行振込による寄付
今回のみ
次の６つのパターンの金額を設定できます。
マンスリーサポーター（毎月）
次の６つのパターンの金額を設定できます。
マンスリーサポーターはいつでもストップすることができますので安心です。
マンスリサポーターをストップをご希望の方は donations@ainomi.com 宛に件名を「マンスリーサポーター解除希望」とし送信してください※1
物品で支援する
直接あいの実に送っていただく事が可能です。
物品寄付を頂いた方は一報いただけると助かります。
ヤフーネット募金で寄付する
つながる募金で寄付する
あいの実公式LINEアカウントに登録して応援する
わたしたちの活動に関心を向け、あいの実のプロジェクトや最新情報を共有してくださり、シェアしてくださることも大きな支援となります。
QRコードで登録する
遺贈による寄付
office@ainomi.com または 022-785-9440 までご相談ください。
寄付の使いみち
医療的ケア児者のための施設のため
医療的ケア児・重症心身障害児のためのケアには特殊な器具や設備、そして特別な訓練を受けたスタッフが必要です。それらには多額の資金が必要であり、国からの支援は十分とは言えません。新たな施設の整備のために使わせていただきます。
医療的ケア児者用銭湯の維持費
わたしたちはボランティア事業で医療的ケア児・重症心身障害児者のための銭湯事業を行っています。子どもたちをお風呂にいれるためには、お湯だけでなくさまざまな備品が必要になりますし、人件費もさらにかかります。これらは国や行政から全く支援のない分野です。一人の子どもをお風呂に入れるために、人件費等を含めると一回1,000円程がかかります。
制度に頼らない支援の仕組みづくりのため
制度だけでは医ケア児と家族を支えきることはできません。依然としてお母さんたちは働きに行くことができず、社会から孤立している方もいます。兄妹児は「自分の家族は普通じゃないのでは？」という思いを持っています。
こうした問題の解決には、新たな仕組みや新たなビジネスの構築が不可欠になります。いただいた寄付は新しい取り組みのために使わせていただきます。
寄付金控除について
SWCあいの実に対する寄付は所得税控除の対象となります。確定申告の際に必要な寄付の受領書を発行しています。（毎年１２月末で締め、確定申告までに合算領収書を送付いたします）銀行振込や現金で寄付をくださった方で、受領書の発行を希望される場合、以下の情報をメールにお送りください。寄付のページで、領収書の送付を希望にチェックされた方はメール送付は必要ありません。
- お名前
- 振込日時（又は寄付金を渡した日時）
- 寄付金額
- 住所
- メールアドレス
へお送りください。
注意事項
※1 ご連絡のタイミングにより、システムの仕様上ご連絡いただいてから１～２回決済される可能性があります。その際は返金には応じかねますのでご理解頂ますようよろしくお願いいたします。